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怪病女孩蒙面生活13年,就医时掀开盖头,见多识广的医生都吓到了

2023-08-20 09:24:35来源:时小慢

2010年,广州中山大学附属医院迎来了一位特殊的病人。

这个病人叫吴小燕,就诊那天,她头上蒙着一块粉红色的盖头,在父亲的带领下走进了医生的诊室。盖头揭下的那一刻,纵是那些见多识广的医生,看到了吴小燕的真容,也不由得倒吸了一口凉气。


(相关资料图)

只见吴小燕的脸部被一个巨大的肉瘤撑得面目全非,两只眼睛被挤到了太阳穴的位置,眼珠子凸在外面,十分怪异。

而鼻子和嘴巴从正面几乎看不到,仔细一看,原来鼻子被挤到了下巴处,而且只剩下了鼻孔,嘴巴则在更下面。这样的面容,简直就是活脱脱的一张“马脸”,哪里还有半点人的模样?

她的脸为什么会变成这个样子?后来被治好了吗?

1988年,吴小燕出生于浙江省庆元县的一个偏僻的小山村。她的父母都是地地道道的农民,家中并不富裕,甚至可以说是贫穷。但是因为父母的疼爱,儿时的吴小燕还是度过了一段无忧无虑的快乐时光。

直到9岁那年,一场变故悄无声息地降临在这个家庭。

那时,吴小燕才刚上小学二年级,有一段时间,她感觉自己的视力有点下降,上课时都看不清黑板上的字了。

回家后,吴小燕把这件事告诉了母亲,母亲还以为是因为小燕在家读书写字时,光线不太好,眼睛近视了。然后就嘱咐她以后放学了要早早地写作业,不要等到天黑了才写。

学校的老师也很照顾她,不仅教她怎样保持良好的坐姿,而且还把她的座位给调到了第一排。这样一来,小燕就能看清楚黑板上写的字了,她很是开心。

可是,这种开心并没有持续多长时间。因为她很快就发现,自己的视力在不断下降,到后来,即使坐在第一排,也看不清黑板上的字了。

这下小燕父母感到了事态的严重性,连忙带着小燕去了县城的医院。做了一系列的检查后,医生却告诉吴小燕的父母,小燕的眼睛并没有近视,然后给她开了一些眼药水,就让她回去了。

一波未平,一波又起。眼睛还没有看好,吴小燕的脸也开始变形了。

吴小燕的脸部正中间的位置,肉眼可见地一天天地膨胀起来了,就好像有什么东西在疯狂生长,然后要破土而出似的。

她父母连忙带着她又去了医院检查,这一次的检查结果,让一家人都有一种如坠冰窟的感觉。

医生说,小燕得的是视神经瘤,这种病太罕见了,他们医院治不了,让他们去大医院看。

随后,吴小燕的父亲带着她辗转去了省会的几家大医院,得到的反馈都不是很乐观。医生说,这种病花费巨大,至少得需要几十万。

这个数字,对于吴小燕一家来说,简直就是一个天文数字,他们家全部的积蓄加一起也就只有几千块钱,拿什么去给孩子看病?

不得已,吴小燕父亲只好挨家挨户地去借钱,到最后,也只借到了4万块钱。拿着这笔来之不易的钱,吴小燕的父亲又带着她来到了医院。住了一个多月院,医生在多方会诊之后,遗憾地告诉吴小燕的父亲一个让他备受打击的消息。

医生说,这种病治愈的希望很渺茫,因为肿瘤的位置太特殊,不仅不能保证完全治愈,而且手术的过程中存在着诸多风险。

听到医生这样说,吴小燕父亲心中的希望之火彻底被浇灭了。后来,他不死心,又带着吴小燕去了上海华山医院,但是那儿的医生也是类似的说辞,没办法,他只好带着吴小燕回了老家。

从医院回来之后,小燕就过起了大门不出二门不迈的生活。她脸上的肿瘤不断变大,面部变形越来越严重,眼睛彻底看不见东西了,嗅觉也慢慢地丧失了。她害怕出门,害怕别人看到她那张吓人的脸。

小燕甚至连脸都不敢洗,因为她一碰到自己的脸,就会感觉很恐怖,很害怕。家里来了人,小燕要么就是赶紧跑回自己屋,要么就是拉上一条大围巾,盖着自己的头。

得病后很长一段时间,吴小燕都非常消沉,每天如同行尸走肉一般,一点也没有这个年纪孩子该有的活力。

看到女儿这样,吴小燕父母心里说不出的难受,他们一遍遍地给小燕道歉,埋怨自己没有本事。每当这时,小燕只能强忍着身体上的不适和心里的难受,反过来安慰父母。

孩子如此懂事,吴小燕的父母就更难受了。他们开始四处打听民间偏方,只要有一丝的希望,他们都要去试一试。可是折腾了好长时间,却没有什么效果,吴小燕脸上的肿瘤仍然飞快地生长着。

慢慢地,她的脸就成了“马脸”模样,不仅如此,因为肿瘤压迫,吴小燕的身体也开始出现了诸多不适。

她的鼻子被挤压到脸部下方,连呼吸都变得困难起来,只能用嘴巴喘气。而且吃东西时,吞咽也变得困难起来,连说话也变得含含糊糊起来,说不利索。

除此之外,吴小燕最害怕生病了,一个平常的小感冒,在她身上,都会变得非常严重。

每一次咳嗽,吴小燕的整个头部都会跟着痛,疼得严重的时候,她恨不得拿头去撞墙。要是再流鼻涕的话,就更遭罪了,因为鼻子被抻平了,只剩下两个鼻孔,吴小燕连最简单的擦鼻涕这个动作都很难做到。

可即便如此,命运也没有善待这个贫寒的家庭。因为长期操劳,加上家庭贫困,吴小燕的母亲在心力交瘁下,突发脑溢血,之后被紧急送到县医院抢救,昏迷了快一个月才醒来。

加上治疗,吴小燕的母亲在医院整整住了三个月,花费了七八万块钱,才勉强保住了性命。出院后,吴小燕的母亲还是落下了半身不遂、行动不便的病根,家里也因此背上了几万块钱的债务。

母亲整日哀声叹气,父亲也变得更加沉默寡言起来,整个家都被笼罩在一片阴郁之中。

也正是从这个时候开始,吴小燕发现,母亲变了。母亲对她不再和颜悦色,反而总是声色俱厉地要求她去学习做饭、洗衣服、做家务。

一开始,吴小燕很不理解,她觉得自己都病成这样了,而且眼睛根本看不到,母亲还让她去做这做那,真是太狠心了。然后,她就以行动抗议,拒绝吃饭,还动不动就发脾气,她以为这样母亲就会心软,不再逼迫她。

果然,母亲没有再像之前那样了。只是后来,家里多了一只母鸡和一只小鸡。两只小鸡的到来,给这个沉闷的家增加了些许生机,小燕的心也跟着明快了一些。

可是,没多久,她就再也听不到母鸡的声音了,小燕问妈妈母鸡去哪里了,妈妈说母鸡死了。

小燕连忙担心地问:“那小鸡怎么办啊?”母亲叹了口气,接着说道:“小鸡以后就要学着自己生存了。”直到多年以后,小燕才真正懂得母亲的用意。

当年的小燕,听了母亲的话,似懂非懂,但是也隐隐觉得自己不能再消沉下去了,她必须振作起来,去重新学习一切。尤其是当她听到父亲白天在地里干一天农活,晚上回来还要做饭、洗衣服,非常辛苦,小燕觉得自己是应该帮父亲分担一些。

母亲告诉她,可以先尝试着做饭,小燕听了郑重地点了一下头。

第二天一大早,小燕就起床开始准备做早饭。她凭借着记忆中母亲做饭的场景,学着烧火、切菜、煮饭,第一次不熟练,免不了要磕磕碰碰的。这期间,父亲不忍心,几次想上去帮忙,可是都被母亲给拦了下来。

就这样,两三个小时后,小燕才做好了饭。因为小燕看不见,鼻子也没有嗅觉,所以饭的味道并不算好,甚至可以说是难吃,但是小燕父母还是默默地把饭给吃了个精光。

吃完后,小燕又摸索着把碗筷给收拾了,把锅也给刷了,又把厨房收拾好。

从那以后,小燕开始一点点地承担起家里的家务,除了做饭,她还学会了洗衣服、收拾房间、给母亲按摩腿。因为看不见,小燕不知道磕磕碰碰了多少次,身上青一块紫一块的,但是她都咬着牙承受了下来。

时间长了,她做家务越来越熟练了,做的饭菜的味道也好了很多。这让小燕的父母很是欣慰,觉得以后就算他们都不在了,女儿也能一个人生存。可是,没想到,这个时候,又一个意外发生了。

那天,小燕在厨房忙碌时,不小心被凳子绊了一下,然后重重地摔在地上。虽然小燕下意识地用手撑住了地,可是她的脸还是重重地摔在了地上,立马就鲜血直流。

等到父亲听到动静跑过来时,地上已经流了一大摊子血。这时,小燕痛的连声音也发不出来了,脸色苍白,小燕父亲连忙喊人帮忙把小燕给送到了医院。

经过一番抢救,小燕脸上的血总算被止住了。事后,医生告诉小燕的父亲,小燕的出血量已经达到了1000毫升,相当于正常人身体总血量的1/3,幸好送来的及时,否则后果不堪设想。

医生还说,这个肉瘤就像一个定时炸弹,随时都有大出血的可能,会危及生命的。当务之急,要赶紧把它切掉。

听了医生的话,小燕父亲的心万分沉重,他无奈地告诉医生,家中有两个病号,经济实在是困难,他又不能出去打工挣钱,只能靠家里的两亩地,勉强够一家人的吃喝,还有小燕母亲的药钱,实在没钱给小燕治病了。

看这一家实在可怜,医生很想帮助他们,但是奈何一个人的力量太微薄了,于是,这个医生借助媒体,发了一篇关于小燕病情的报道,希望社会各界能给向小燕一家施以援手。报道发出后,很快就得到了回应。

没多长时间,大家就为小燕筹集了30多万元。随后,小燕父亲就带着她来到了广州中山大学附属医院,这里有全国数一数二的口腔颌面外科专家团队,然后就发生了开头的那一幕。

当时接诊小燕的是廖贵清大夫,从医多年,他已经见惯了各种各样的病例,但是第一次看到小燕脸上那巨大的肉瘤时,他还是吓了一大跳。

廖大夫给小燕开了一系列的检查,很快,结果就出来了。原来,小燕得的并不是视神经瘤,而是骨纤维异常增殖症。

正常来说,人类在成长的过程中,骨骼的发育是通过骨纤维的生长来完成的,而小燕上颌部的骨纤维在变成骨头的这个环节,出现了异常。

本应该钙化成骨头,但是却变成了胶状的骨质,这些骨质不断地生长和堆积,这才导致小燕的面部不断地膨胀变形。

幸运的是,这种骨纤维异常增殖症所形成的巨大肉瘤是良性的,可以通过手术将病变的部位切除。只是,小燕面部的肉瘤实在太大了,所以手术难度非常的大。

得先把小燕的脸部从中间切开,然后一点点地把肿瘤给切掉。之后,再用钛板将上颌骨和眉骨给固定住,把下巴拉回原位。

再之后,就是从小燕的头部取一块头骨,重塑她的鼻子,然后疏通鼻腔,把双眼放回眼窝处,再用钛网兜住眼球给固定好。

最后一步,就是将多余的皮肤给割掉,然后再将剩下的皮肤给缝合起来。

这样的方案,可以说是重新给小燕造了一张脸,难度不可谓不大。更不要说,肿瘤太大,且血供丰富,一旦出血,又快又多,让人防不胜防。

而且,肿瘤的边界也不是很清晰,还连着大脑、颈内动脉等重要的神经和血管,稍有不慎,轻则会造成身体的功能丧失,重则有可能会有性命之忧。

纵然小燕已经受够了肿瘤的折磨,可是听完医生讲的手术方案,小燕还是吓得直哭。那一刻,她多么希望母亲在身边陪着她,或者是给母亲打个电话,听一下母亲的声音也好。

听到女儿的请求,吴小燕的父亲哽咽了。他不敢告诉小燕,她的母亲在几天前已经因为脑溢血复发离开了这个世界,他怕小燕承受不住。他只能转移话题,告诉小燕,母亲在家里等着她,等着她漂漂亮亮地回去呢。

随后,小燕被推进了手术室。和医生预想的一样,手术过程中,小燕果然出现了大出血,血压和心跳瞬间就降到了最低点,几次接近休克。

医生们一度都觉得她救不回来了,但是小燕求生意志很强,每一次,她都顽强地挺了过来。

这场手术总共持续了9个多小时,医生切除了小燕面部90%的肿瘤,重达4斤多。如果全部切除的话,风险太大,小燕很有可能会挺不过去。

可即便这样,手术过程中,小燕的出血量加起来足足有10000多毫升,相当于把她全身的血液换了3次。

当手术门打开的那一刻,医生告诉小燕的父亲,手术很成功,小燕的父亲激动得眼泪直流。在外面等候的其他家属和记者们,也跟着眼泛热泪。

等到恢复得差不多的时候,父亲忐忑地告诉了小燕她母亲已经去世的消息,他本以为小燕会嚎啕大哭,会因为情绪激动而发生什么意外,但是没想到,这些都没有发生,小燕只是躺床上默默地流了一会儿泪,很快就又恢复了原样。

其实,小燕并没有父亲想象中的那么坚强,她只是觉得,既然母亲已经不在了,她再哭也不能改变什么,只会让父亲心里更难受。

她甚至还想,她要赶紧好起来,以后家里就剩他俩了,她要好好的,要变得更强大。这样的话,等将来父亲老了,她才能更好地照顾父亲。

在后来半年多的时间里,小燕又经历了两次手术,主要是对面部进行一些小的休整,让她的脸显得更正常一些。等这一切都完成了之后,小燕的脸获得了新生。

虽然还有很明显的手术疤痕,但是好在五官都回归原位,小燕也能够正常呼吸,正常地吃饭和说话了。

慢慢地,小燕也敢走出家门了,不再担心会有人喊她怪物。每次触碰到自己的脸,她就觉得很安心。以前不敢洗脸,现在她有时候一天要洗好几次脸。

看到小小年纪就遭遇了这么多的磨难,大家都格外心疼小燕,有人告诉她:“孩子,你这辈子该受的苦都受完了,以后的日子就都是好日子了。”

也许真的应验了这句话,小燕的生活果然慢慢好了起来。在别人的介绍下,她还接了一些手工活儿,在家里就能做,每天能挣个几十块钱。第一次拿到钱时,小燕十分激动,她能养活自己了,她找到了自己的价值所在。

慢慢地,小燕脸上的笑容越来越多了,人也变得越来越有自信了。有时候,碰上集会,她也会和邻居们一起,相约着去集市上转转,给自己和父亲买点小东小西的,日子越过越有过头了。

再后来,在小燕30岁那年,有人给她介绍了一个对象。男方叫叶林淼,比小燕大11岁。叶林淼小时候得过小儿麻痹症,后来一直走路不是很利索。

因为有着相似的遭遇,所以两个人非常有共同语言。叶林淼欣赏小燕的坚强、独立和乐观,他很心疼小燕,会包容她的小脾气,这一点,让小燕非常知足。

经过一年多的相处,他们俩磨合得差不多了,便走入了婚姻的殿堂。谈及将来,小燕说,希望能生一个健康的小宝宝,然后一家三口过着平淡而又幸福的生活。

时至今日,小燕的故事已经成为当地的一则佳话。这个饱受磨难的女孩,人生一度是不幸的,但是她从来没放弃过生活的希望,所以她挺了过来,然后等到了那么多善良的人来帮助她,让她重获新生,还收获了美满的爱情。

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